Investigación del estigma y las comorbilidades del paciente con Lepra
DOI:
https://doi.org/10.37536/RIECS.2022.7.1.305Keywords:
Lepra, Pacientes diagnosticados con Lepra, Estigma social, Exclusión social, Comorbilidades, Sanatorio de Fontilles, Mycobacterium lepraeAbstract
La Lepra ha sido y sigue siendo una enfermedad olvidada, infradiagnosticada y cargada de gran estigma social, que influye en muchos aspectos de la vida de las personas afectadas, aisladas ante el rechazo, especialmente si padecen deformidades visibles. El objeto de este estudio busca ahondar en las historias de los pacientes con Lepra que residen en el Sanatorio de Fontilles, en la de sus familiares y el personal sanitario, profundizando en la vivencia de su estigma. Por otro lado, al ampliar el estudio a través de grupos de discusión, se analiza el conocimiento existente sobre Lepra, tanto de la sociedad como de otros profesionales sanitarios. Mientras la sociedad desconoce aspectos básicos de su transmisión, fundamentales para eliminar el estigma asociado a su padecimiento, los propios afectados que la han “superado”, evitan nombrarla y se aíslan entre los muros del leprosorio. Conseguir reducir el estigma contribuiría a superar las barreras existentes favoreciendo su prevención, tratamiento y diagnóstico precoz, evitando su progresión y en consecuencia la afectación de la vida social, económica y psicosocial de los enfermos y enfermas.
References
Fontilles. Por un mundo sin Lepra. Manual de Leprología. Fontilles; 2013
Singh R, Singh B, Mahato S. Community knowledge, attitude, and perceived stigma of leprosy amongst community members living in Dhanusha and Parsa districts of Southern Central Nepal. PLoS Negl Trop Dis. 2019;13(1): e0007075.
Lawrence T GJ, Loyola I y Fica A. Impacto en las redes sociales ante aviso de un caso de enfermedad de Hansen en un inmigrante Chile. Rev Chilena Infectol. 2018; 35:689-94.
Tosepu R, Gunawan J, Effendy DS, Fadmi FR. Stigma and increase of leprosy cases in SouthEast Sulawesi Province, Indonesia. Afr Health Sci. 2018;18(1):29-31.
Ebenso B, Newell J, Emmel N, Adeyemi G, Ola B. Changing stigmatisation of leprosy: an exploratory, qualitative life course study in Western Nigeria. BMJ Glob Health. 2019;4(2): e001250.
Quatrini HC, Barbosa S, Lima J, Santiago L, Antar M et al. Scientific evidence on leg ulcers as leprosy sequel. Acta Paul Enferm. 2019; 32 (5). DOI:10.1590/1982-0194201900078
Patil S, Mohanty KK, Joshi B, Bisht D, Rajkamal, Kumar A, et al. Towards Elimination of Stigma & Untouchability: A Case for Leprosy. Indian J Med Res. 2019;149(Suppl): S81-S7.
Cheung ATM. How Stigma Distorts Justice: the Exile and Isolation of Leprosy Patients in Hawai`i. Asian Bioeth Rev. 2018;10(1):53-66.
Fischer J, Jansen B, Rivera A, Gomez LJ, Barbosa MC, Bilbao JL, et al. Validation of a cross-NTD toolkit for assessment of NTD-related morbidity and disability. A cross-cultural qualitative validation of study instruments in Colombia. PLoS One. 2019;14(12): e0223042.
Osorio-Mejia C, Falconi-Rosadio E, Acosta J. Interpretation systems, therapeutic itineraries and repertoires of leprosy patients in a low prevalence country. Rev Peru Med Exp Salud Publica. 2020;37(1):25-31.
Nyblade L, Stockton MA, Giger K, Bond V, Ekstrand ML, Lean RM, et al. Stigma in health facilities: why it matters and how we can change it. BMC Med. 2019;17(1):25.
Levantezi M, Shimizu HE, Garrafa V. Princípio da não discriminação e não estigmatização: reflexões sobre hanseníase. Revista Bioética. 2020;28(1):17-23.
Lapchensk AdF, Hardt LPA. Profilaxia reversa: o estigma da lepra do hospital para a cidade. Saúde e Sociedade. 2018;27(4):1081-93.
Abdela SG, van Henten S, Abegaz SH, Bayuh FB, Zewdu FT, Berhe FT, et al. Activity limitation and social participation restriction among leprosy patients in Boru Meda Hospital, Amhara Region, Ethiopia. PLoS Negl Trop Dis. 2020;14(9):e0008702.
Kabir H, Hossain S. Knowledge on leprosy and its management among primary healthcare providers in two districts of Bangladesh. BMC Health Serv Res. 2019;19(1):787.
Dako-Gyeke M. Courtesy stigma: A concealed consternation among caregivers of people affected by leprosy. Soc Sci Med. 2018; 196: 190-6.
Marahatta SB, Amatya R, Adhikari S, Giri D, Lama S, Kaehler N, et al. Perceived stigma of leprosy among community members and health care providers in Lalitpur district of Nepal: A qualitative study. PLoS One. 2018;13(12):e0209676.
Asampong E, Dako-Gyeke M, Oduro R. Caregivers' views on stigmatization and discrimination of people affected by leprosy in Ghana. PLoS Negl Trop Dis. 2018;12(1): e0006219.
Urgesa K, Bobosha K, Seyoum B, Geda B, Weldegebreal F, Mihret A, et al. Knowledge of and Attitude Toward Leprosy in a Leprosy Endemic District, Eastern Ethiopia: A Community-Based Study. Risk Manag Healthc Policy. 2020;13:1069-77.
Kumar A, Lambert S, Lockwood DNJ. Picturing health: a new face for leprosy. The Lancet. 2019;393(10172):629-38.
Jung SH, Han HW, Koh H, Yu S-Y, Nawa N, Morita A, et al. Patients help other patients: Qualitative study on a longstanding community cooperative to tackle leprosy in India. PLoS Negl Trop Dis. 2020; 14(1). DOI: 10.1371/journal.pntd.0008016
OMS. Estrategia mundial de eliminación de la Lepra 2016-2020: Acelerar la acción hacia un mundo sin Lepra. ISBN 978-92-9022-509-6.
Feitosa M, Stelko-Pereira AC, Matos KJN. Validation of Brazilian educational technology for disseminating knowledge on leprosy to adolescents. Rev Bras Enferm. 2019;72(5):1333-40.
Butlin CR, Lockwood DNJ. Why we should stop using the word leprosy. The Lancet Infectious Diseases. 2020;20(8):900-1.
Sardana K, Khurana A. Leprosy stigma & the relevance of emergent therapeutic options. Indian J Med Res. 2020;151(1):1-5.
Somar P, Waltz MM, van Brakel WH. The impact of leprosy on the mental wellbeing of leprosy-affected persons and their family members - a systematic review. Glob Ment Health (Camb). 2020;7:e15.
Kuper H. Neglected tropical diseases and disability-what is the link? Trans R Soc Trop Med Hyg. 2019;113(12):839-44.
Govindasamy K, Jacob I, Solomon RM, Darlong J. Burden of depression and anxiety among leprosy affected and associated factors-A cross sectional study from India. PLoS Negl Trop Dis. 2021;15(1):e0009030.
Van Dorst M, Van Netten WJ, Waltz MM, Pandey BD, Choudhary R, van Brakel WH. Depression and mental wellbeing in people affected by leprosy in southern Nepal. Glob Health Action. 2020;13(1):1815275.
Wright D, Kalnime R. Nursing in a Community With Leprosy at the Center: A Conversation With Remi Kalnime. Creat Nurs. 2020;26(1):33-6.
Xiong M, Wang X, Su T, Yang B, Li M, Zheng D. Relationship between psychological health and quality of life of people affected by leprosy in the community in Guangdong province, China: a cross-sectional study. BMC Public Health. 2019;19(1):424.
Van't Noordende AT, Lisam S, Ruthindartri P, Sadiq A, Singh V, Arifin M, et al. Leprosy perceptions and knowledge in endemic districts in India and Indonesia: Differences and commonalities. PLoS Negl Trop Dis. 2021;15(1):e0009031.
Silva Rezende da Silva J, Proença Palmeira I, Margareth Moita Sá A, Vidal Nogueira LM, Rodrigues Ferreira AM. Variáveis clínicas associadas ao grau de incapacidade física na hanseníase. Revista Cuidarte. 2018;10(1).
Frota da Rocha Morgado F, Kopp Xavier da Silveira EM, Pinheiro Rodrigues do Nascimento L, Sales AM, da Costa Nery JA, Nunes Sarno E, et al. Psychometric assessment of the EMIC Stigma Scale for Brazilians affected by leprosy. PLoS One. 2020;15(9): e0239186.
Srinivas G, Muthuvel T, Lal V, Vaikundanathan K, Schwienhorst-Stich EM, Kasang C. Risk of disability among adult leprosy cases and determinants of delay in diagnosis in five states of India: A case-control study. PLoS Negl Trop Dis. 2019;13(6): e0007495.
Fontilles 100 años trabajando por un mundo sin Lepra. Asociación Fontilles. 2009
Juan C. Instalaciones Sanatorio San Francisco de Borja. Abril 2021.
Guber R. El salvaje metropolitano. La entrevista antropológica: Preguntas para abrir los sentidos. Buenos Aires: Paidós. 2004.
Menéndez, E.L. Modelos de atención de los padecimientos: de exclusiones teóricas y articulaciones prácticas. Ciência saúde coletiva. Rio de Janeiro. 2003;8 (1):185-207. Disponible en: http://www.scielosp.org/pdf/csc/v8n1/a14v08n1.pdf
Ibañez J, García Ferrando M, Alvira F. Como se realiza una investigación mediante grupos de discusión. Análisis de la realidad social. Alianza Editorial. Madrid. 1989; 489-501.
Pink S; Horst H et al. Etnografía digital. Principios y práctica. Madrid: Morata. 2019.
Pink. S, Postill, J. The Routledge Companion to Digital Ethnography. Taylor & Francis Group, 2016. ProQuest Ebook Central, http://ebookcentral.proquest.com/lib/rmit/detail.action?docID=4790121
Fontilles: Salud y Desarrollo [Internet]. Valencia: Fontilles; [Citado 1 de abril del 2022]. Recuperado a partir de: https://www.fontilles.org/
Organización Mundial de la Salud [Internet]. OMS; [Citado 1 de abril del 2022]. Recuperado a partir de: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/leprosy
Charon, Rita et al. The principles and practice of Narrative Medicine.Limitaciones impuestas por el Covid19, impedían el contacto con otras realidades similares. New York: Oxford University Press. 2016.
Johnson, Steven. El mapa fantasma. La epidemia que cambió la ciencia, las ciudades y el mundo moderno. Capitán Swing. Madrid. 2020.
Singer M, Bulled N, Ostrach B, Mendenhall E. Syndemics and the biosocial conception of health. Lancet. 2017 Mar 4;389(10072):941-950. DOI: 10.1016/S0140-6736
Archivo histórico de Fontilles. Uno de los primeros pacientes que ingresó en Fontilles. 1909.
Archivo histórico de Fontilles. Sanatorio de Fontilles siglo XX. 1909.
Gaviria Arbeláez, S. ¿Por qué las mujeres se deprimen más que los hombres? Revista Colombiana de Psiquiatría. Bogotá. 2009; 38 (2): 316-324.
Fontilles. ASHA. Historias de Lepra y esperanza [video en internet]. Youtube.12 de Julio 2021. [consultado 16 de diciembre 2021]. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=wNdlLMgjae0
Observatorio de Salud de Asturias. Documento técnico del observatorio de salud en Asturias. Documento de indicadores ampliados. Asturias. 2012.
Parra ML, Briceño I. Aspectos éticos en la investigación cualitativa. Enf Neurol. Mex. 2013; 12(3): 118-121
Martínez Pérez A, Pink S y Díaz F. Salud creativa Quito: Udla. 2019. Disponible en: https://issuu.com/udlaecuador/docs/salud_creativa_-_issuu_final_enero_
Pink, S. Doing sensory ethnography London: Sage. 2009.
Pink, S. Going Forward Through the World: Thinking Theoretically About First-Person Perspective Digital. Ethnography Integrative Psychological and Behavioral Science. 2019. DOI:10.1007/s12124-014-9292-0
Hjorth L, Horst H, Galloway A, Bell G. The Routledge Companion to Digital Ethnography. London: Routledge. 2017. DOI:10.4324/9781315673974
